Итоги первых пяти лет работы подвели специалисты отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям 

Отделение выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям Нижневартовской окружной клинической детской больницы оказывает всестороннюю поддержку семьям, воспитывающим детей с неизлечимыми заболеваниями. В 2023 году службе исполняется пять лет. За этот срок специалистам удалось выстроить особенную камерную систему - колыбель понимания и доброты для тех, кто оказался в ситуации непрекращающейся борьбы за каждый день жизни. У команды паллиативной помощи сложился уникальный стиль работы, выходящий за рамки только медицинской помощи детям. Благодаря личной заинтересованности специалистов, желанию помочь, развилась социальное и психологическое направление в работе, есть системная работа с благотворительными фондами.

Сегодня в детской больнице под патронажем службы находится больше ста семей – это дети с тяжелой неврологической патологией, генетическими заболеваниями, онкологией. За пять лет работы специалисты освоили все нюансы помощи – лечение боли, индивидуальный подбор питания, наладку жизненно важного оборудования в домашних условиях, в том числе смену гастро- и трехеостом. Наряду с этим, ежедневно идёт кропотливая психологическая и социальная поддержка каждой семьи.

«Паллиативная служба – это история о людях, которые стоят рядом с неизлечимо больными пациентами, о доброте, спокойствии и надежде, о том, что помочь можно и нужно любому. Сегодня общепринятого перечня заболеваний, требующих оказания паллиативной медицинской помощи, не существует. Решение о нуждаемости ребенка в паллиативной помощи основано, в большей степени, на потребностях ребенка, а не только установленном диагнозе», - отмечает Тамара Капутская, главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Депздрава Югры, заместитель руководителя по качеству и безопасности медицинской деятельности Нижневартовской окружной клинической детской больницы.

Медицинские специалисты обеспечивают помощь в подборе специального питания, установке и смене гастро- и трахеотомических трубок, заботятся об обезболивании. Семьи получают поддержку невролога, оториноларингологов и других узких специалистов. Есть медицинская сестра, специализирующаяся на массаже.

Один из самых значимых вопросов, решенных в первые же месяцы работы службы – возможность организовывать искусственную вентиляцию легких (ИВЛ) в домашних условиях. Сегодня на искусственном дыхании находится 2 детей. Им оказывают помощь в закупке и обслуживании оборудования, приобретении расходных материалов.

Паллиативное отделение отличается от традиционных отделений детской больницы. Во-первых, тем, что специалисты оказывают помощь не только в стенах учреждения, но и, по больше части, выезжают на дом к своим подопечным. Во-вторых, паллиативная помощь невозможна без грамотной организации социальной и психологической поддержки.

Так, за пять лет работы удалось помочь пяти семьям получить льготное жилье, семь детей получили помощь в организации обучения на дому и получения денежной компенсации за обучение. Социальный работник помогает оформлять документы на получения льгот и выплат, положенных семьям, организует транспорт для поездки в медучреждения на обследования и консультации узких специалистов. 

Благотворительный фонд «Любовь и Благодарность» регулярно обеспечивает детей, находящихся под наблюдением паллиативного отделения, необходимой медицинской аппаратурой и расходными материалами к ней, средствами гигиены, стимульным развивающим материалом, канцелярскими принадлежностями. 

Благотворительный фонд «Добро без границ» по индивидуальному плану получения социальных услуг (ИППСУ) бесплатно проводит для паллиативных детей курс реабилитационных мероприятий с учетом основного заболевания ребенка. Организованы группы дневного пребывания при поддержке Гранта Президента и Гранта Губернатора. Для родителей паллиативных детей при участии медицинского психолога паллиативного отделения регулярно проводятся психологические тренинги, лекции, беседы, мастер-классы, семинары-практикумы. Организован клуб «Добрые встречи» для родителей, имеющих детей с паллиативным статусом.

Продолжением и дополнением выездной бригады стали активные родители детей, находящихся под наблюдением паллиативного отделения, которые являются членами Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). В 2020 году совместная работа позволила установить 7 пандусов, организовано 25 парковочных мест по месту жительства паллиативных детей, а так же 25 парковочных мест по городу, в местах общественного пользования. 

Сегодня в округе ведется систематическая работа по обучению врачей-педиатров, медицинских сестер паллиативной медицинской помощи, создан регистр детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, развернуто 25 коек для паллиативных детей в 3 городах (Сургут, Нижневартовск, Мегион). Организованы 4 отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям (Сургут, Нижневартовск, Урай, Нефтеюганск). По заявкам медицинских организаций более 120 детей обеспечены медицинскими изделиями для использования на дому. 

В планах специалистов по организации паллиативной помощи детям - продолжить работу по доукомплектованию паллиативной службы специалистами, организовать школу для обучения родителей паллиативных пациентов, увеличить число детских паллиативных коек до 40 и многое другое, делится планами Тамара Капутская.